Hasil penyelidikan Kasus JUMINO, Neurofibromatosis di Polewali Mandar

Penulis : Arsad Rahim Ali

Polewali Mandar Sulawesi Barat @arali2008,— Laporan Hasil Penyelidikan Kasus JUMINO, Neurofibromatosis di Desa Bumi Ayu Kecamatan Wonomulyo, dan beberapa kasus neurofibromatosis lainnya  wilayah Kabupaten Polewali Mandar. Ada dua mekanisme yang harus dijalani untuk menuntaskan kasus Jumino ini, Rujukan Medik dan Rujukan Kesehatan Masyarakat. Rujukan medik berakhir di RSWS setelah melalui tahapan Puskesmas Kebunsari – RSUD Polewali dan selanjutnya RSWS Makassar telah berhasil mendiagnosa penyakit ini dan tindakan apa yang harus dilakukan. Bagaimana dengan rujukan kesehatan masyarakat. Rujukan Kesehatan Masyarakat tidak semudah rujukan medik. Tulisan ini mencoba menyajikan mengkombinasikan rujukan medik dan rujukan kesehatan masyarakat. Dan yang terpenting adalah laporan penyelidikan epidemiologi (PE) penyebab utama dari  adanya kasus Neurofibromatosis yang bukan saja di derita oleh Bpk Jumino, tapi juga diderita 12 penderita neurofibromatosis lainnya yang ada di Kabupaten Polewali Mandar

Penyakit Jumino adalah Neurofibromatosis

Masih dini memang untuk menjelaskan tindakan pengendalian secara tuntas kasus Jumino ini, walaupun secara medik telah berhasil mendiagnosa penyakit ini sebagai neurofibromatosis seperti penyataan dokter spesialis pada RSUD Polewali dan RSWS Makasar, ”oleh dokter spesialis bedah Rumah Sakit Umum Polewali (dr. Arif) dinamakan penyakit Neurofibromatosis .” Diagnosa ini dipertegas kembali oleh direktur medik dan keperawatan RSWS dr. Kadir SPS.THT-KL,PhD ketika Jumino diterima di RSWS Makassar,  ”Pria ini (red : Jumino) menderita Neurofibromatous semacam tumar jinak pada kulit yang mengenai jaringan ikat yang membungkus syaraf, tumor ini berbentuk batas tegas lunak, dapat digerakan dan tidak melekat pada dasar,“ jelas sekretaris Bagian umum Kesehatan kulit dan kelamin (FKUH). dr. Siswanto. Sementara itu Kepala bagian Ilmu kesehatan Kulit dan Kelamin FKUH, dr Anis juga menambahkan, “benjolan disekujur tubuh jumino tak menular, meski di desa tempat tinggal jumino juga ditemukan kasus yang sama”. Untuk menangani penyakit Jumino pihak RSWS telah membentuk tim dokter dari berbagai spesialis, tindakan yang akan dilakukan adalah jalan satu satunya operasi atau bedah eksisi atau bedah menyeluruh. (Harian Fajar, 27-2-2008)

Rujukan dan Penyelidikan Kasus Neurofibromatosis

Rujukan Kesehatan masyarakat dimana mekanisme rujukan dimulai dari puskesmas ke Dinas Kesehatan Kabupaten Polewali Mandar, dan selanjutnya ke tingkat yang lebih atas. Kabupaten (Dinkes) telah melakukan secara bertahap pada kasus kelainan kulit di Desa Bumi Ayu dan sekitarnya wilayah Puskesmas Kebunsari Kecamatan Wonomulyo Kabupaten Polewali Mandar Propinsi Sulawesi Barat dari tanggal 21 -27 Februari 2008 ( 6 Hari ) melalui mekanisme penyelidikan kasus.

Tujuan Penyelidikan adalah memastikan keberadaan kasus, mengumpulkan bahan untuk penyelidikan dan hasil penyelidikan  dijadikan  bahan untuk penanggulangan / pengendalian penyakit neurofibromatosis di Kabupaten Polewali Mandar Propinsi Sulawesi Barat.

Metode penyelidikan dilakukan dengan deskriptif retrospektif yaitu penyelidikan kasus penyakit dengan melihat gambaran karakteristik penderita dilokasi penderita kemudian mencoba menelusuri sebab musebab penyakit ini serta menghubungkannya dengan hasil rujukan medik dalam penegakan diagnosis.

Hasil Penyelidikan sementara, Penyakit ini pada dasar telah terlacak oleh petugas puskesmas beberapa tahun sebelumnya. Dimana tahun 2000. Penderita jumino (50 tahun ) ———yang telah informasikan besar-besaran oleh pers.……….. pada dasarnya telah difasilitasi oleh Puskesmas Kebunsari Kec. Wonomulyo untuk mendapatkan penanganan secara khusus, namun karena yang bersangkutan tidak merasa terganggu, terbebani dan terisolasi dengan penyakitnya, merasa tidak perlu untuk ditangani medis. Bapak Jumino ini tidak mempunyai turunan terhadap penyakit ini

Penderita yang lainya yaitu suhud (44 tahun ) dan telah dilakukan operasi 1 kali di Rumah Umum Sakit Dadi Makassar tahun 1973, setelah itu dilakukan 3 kali operasi lanjutan di Rumah Sakit Labuang Baji Makassar sampai tahun 1993 dan beberapa tahun kemudian ditimbul lagi benjolan pada tubuh lengan dan bagian kaki dari sisa operasinya. Bapak Suhud ini mempunyai 2 (dua) saudara dan satu kemenakan mempunyai penyakit yang sama. Keluarga ini mempunyai turunan penyakit dari kedua orang tuanya.

7 penderita lainnya seperti halnya Bapak Jumino merasa tidak perlu ditangani secara medis karena mereka tidak merasa sakit secara fisik, hanya saja kepercayaan diri agak menggangu ke enam penderita ini, dan mereka ini tidak mempunyai turunan penyakit dari keluarganya.

Hasil Penyelidikan Neurofibromatosis di Polewali Mandar

Hasil Penyelidikan Kasus Neurofibromatosis sementara ditemukan sebanyak 12 penderita terdiri dari 5 orang (41,7%) kasus karena adanya faktor turunan dari keluarganya, sementara 7 orang (58,3%) tidak ada riwayat turunan dari keluarganya atau kedua orang tua atau riwayat keluarga tidak menderita penyakit ini. Ke tujuh penderita non turunan ini  didapatkan karena tubuh mereka mengalami mutasi gen secara individual dan tidak selalu bawaan lahir, tetapi tetap saja mereka yang menderita penyakit ini, bisa menurunkan pada keturunannya kelak.

Rasio keluarga non turunan masih lebih besar  dari faktor turunan. Tingkat kejadian penyakit pada non turunan dan  turunan adalah 1,4 :1 artinya faktor non turunan yang mempunyai kejadian lebih besar dari pada turunan.

Dapat dijelaskan dari sudut pandang kesehatan masyarakat penyakit neurofibromatosis adalah Neurofibromatosis merupakan suatu, ”kelainan genetika atau adanya mutasi gen” pada system syaraf yang berpengaruh pada pertumbuhan dan perkembangan jaringan syaraf pada kelanjar kulit. Kelainan ini bisa menjadi tumor dan menyebabkan abnormalitas-abnormalitas terutama pada kulit dan tulang, penyakit ini disamping dapat diturunkan dari keluarga yang menderita penyakit yang sama, juga dapat ditemukan pada mereka yang telah terpapar unsur tertentu yang menyebabkan kelainan genetika atau adanya mutasi genetik.

Hasil penyelidikan terhadap faktor resiko terjadinya penyakit ini dapat dikemukaan juga bahwa; keluarga dengan turunan, beresiko 9 kali lebih besar dari keluarga yang non turunan. Namun demikian faktor turunan dapat dicegah atau dihilangkan bila faktor-faktor penyebab terjadi kelainan genetik atau mutasi genetik dapat diketahui. Sehingga penyelidikan masih harus terus dilanjutkan untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan berikut ini :

1. Apa yang menyebabkan terjadinya kelainan genetik atau mutasi genetik pada mereka karena faktor turunan dan bukan faktor turunan
2. Apakah masyarakat tertentu (kelompok resiko) di Polewali Mandar telah mengalami kelainan genetik atau mutasi genetik karena telah cukup lama terpapar oleh :
   • Radio aktif (Sinar X, Sinar Gamma, Ultrafiolet dll) yang telah mengurangi, menambah dan merubah jumlah dan struktur kromosom
   • Bahan Kimia diantaranya antibiotik dan insektisida
   • Dan  atau mikroorganisme terutama virus yang mengobrak-abrik struktur DNA kromosom 17 dan 22

Pertanyaan ini sangat penting untuk dijawab melalui penyelidikan menyeluruh (penelitian), sehingga upaya-upaya pengendalian dapat dilakukan cepat dan tepat, karena apabila pertanyaan ini tidak terjawab, penanganan Jumino secara intensif dengan tim dokter ahli, tidak akan bermakna, Jumino-Jumino berikut akan muncul, karena ini adalah fenomena gunung es bukan fenomena gabus.

Laporan dari RSUWS Makassar

Laporan terakhir dari RSUWS Makassar, walaupun telah berhasil mengangkat sebagian benjolan pada Bpk Jumino namun penyebab penyakit ini belum dijelaskan  dengan pasti, kata para dokter ahli dari berbagai reteratur  sebagai neurofibromatosis demikian juga  kata dokter ahli pada RSU Regional Wahidin Sudirohusodo Makassar “Bpk Jumino  menderita Neurofibromatosis“ (adanya kelainan kromosan 17 dan 22), tapi hasil pemeriksaan kromosom Bpk Jumino tidak ditemukan kelainan kromoson tersebut.

Penulis —- (pada gambar sementara melakukan palpasi pada benjolan)—– pada saat melakukan investigasi kasus dapat  dapat dikaji lebih lanjut,  sekali lagi  ada 12 penderita ditemukan, 5 penderita dengan faktor turunan dan 7 penderita lainnya tampa adanya faktor turunan (tidak diturunkan dari orang tuanya). Pada faktor turunan disebabkan adanya kelainan genetik ( ujung syaraf pada kelenjar kulit) dan pada faktor non turunan kemungkinan disebabkan adanya mutasi genetik karena terpapar  unsur-unsur radio aktif atau juga karena penggunaan obat anti biotik atau juga karena penggunaan insektisida.  Manakah yang benar ? tentunya masih perlu kajian lebih mendalam.

Kajian lebih lanjut……

Pertanyaannya adalah Apakah penyebab utama neurofibomatosis selain dari faktor turunan (genetik) diatas? pertanyaan ini saya ambil karena Kasus (bpk Jumnio) yang tinggal di desa Bumi Ayu Kecamatan Wonomulyo Kabupaten Polewali Mandar, selama tiga bulan telah ditangani oleh dokter ahli pada RSU Regional Wahidin Sudirohusodo Makasar tidak ada faktor turunannya dari kedua orang tuanya atau saudaranya, adalah  suatu rumusan masalah yang masih perlu ditindak lanjuti.

***

Catatan : Setelah satu tahun pasca operasi Bapak Jumino di RSU Regional Wahiddin Sudirohusodo  Makassar (seperti yang tertulis diatas). Bapak Jumino karena asmanya kambuh (selalu sesak napas) serta beberapa penyakit bawaannya mulai bermunculan, juga ada beberapa sisa infeksi  operasi (abses) terutama bagian perut,  akhirnya Bapak Jumino dipanggil Yang Maha Kuasa (meninggal dunia) pada tanggal 18 Juni 2009. Innalillahi Waiinnalillahi Rajiun. Selamat jalan semoga Yang Maha Kuasa membukakkan ampunannya dan kebahagian diakhirat. Sekali lagi semoga lapang dialam kubur dan bahagia di alam sana.

======

Blogger @arali2008

Opini dari Fakta Empiris Seputar Masalah Epidemiologi Gizi, Kesehatan dan Sosial
di Kabupaten Polewali Mandar Provinsi Sulawesi Barat Indonesia